récolter des fonds afin de mettre en place tous les moyens pouvant aider Elyo pour son quotidien (matériels, activités, formation de l' entourage, aménagements, rééducation spécifique : ostéopathie, musicothérapie ; ; ;
D'organiser des manifestations à caractères sportifs, festifs, créatifs, artistiques ; ; ;
D'informer et de faire connaitre le syndrome foxg1
réunir les familles concernées par le syndrome foxg1
vendre des choses pour aider a récolter des fonds pour les équipements nécessaires pour Elyo
cette association aura pour but d'accompagner les patients et les proches aidants en partenariat avec l'équipe médicale dans les services hospitaliers et privés. Réalisation d'ateliers sur les troubles cognitifs, organisation de groupes de parole animé par une patiente experte en oncologie, par une diététicienne ou un médecin spécialisé dans la douleur en oncologie pour permettre aux patients de ne plus se sentir seul, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement
cette association a pour objet de venir en ai de à toute personne par l'accessibilité et l'accompagnement aux pratiques et médiations artistiques en proposant :
* des programmes, séances ou ateliers d'art-thérapie et de musicothérapie adaptés dans les secteurs de la santé, du handicap et de la solidarité
* des projets pédagogiques spécifiques et de psychopédagogie dans les secteurs de l'éducation et de l'accompagnement socio-culturel
découverte et apprentissage, par chaque adhérent, de méthodes visant à mobiliser ses ressources internes pour un mieux-être physique et psychique, par le biais de techniques telles que la sophrologie, l'hypnose, la relaxation, la méditation, la pratique de la pleine conscience, la marche dans la nature
Approfondissement de leur formation, pour les adhérents qui guident les séances, sous réserve de l'accord du Conseil d'Administration ;
coordonner les soins de la population locale, créer un réseau de soins primaires centré sur le patient, améliorer la coordination des acteurs de soins, favoriser la formation des professionnels de santé
accompagner les individus atteint d'obésité en leur proposant un accompagnement multidimensionnel (sensibilisation au suivi medical, atelier alimentation, activité physique, bien être, estime de soi, groupes de paroles, moments de convivialités) et sensibilisation grand public à ce qu'est réellement l'obésité
permettre une réflexion autour des pathologies rénales dans le sens le plus large possible, en dehors des rapports hiérarchiques habituels, par le moyen de débats libres et ouverts,fondés sur un rationnel scientifique et dans le espect des différences de chaque membre (qu'elles portent sur son mode ou son lieu d'exercice), de mettre en oeuvre, réaliser et promouvoir toute recherche scientifique (biomédicale, épidémiologique, pharmacologique, ou autre) dans le domaine de la néphrologie, de mettre en oeuvre, réaliser et promouvoir toute action éducative et/ou informative destinée au corps médical, aux patients ou au grand public dans le but d'améliorer la connaissance, le diagnostic et la prise en charge globale des patients ayant une maladie rénale. De garantir une stricte indépendance intellectuelle de ses membres en ce qui concerne toutes les activités (qu'elles soient orales ou écrites) qu'il pourraient avoir dans le cadre de l'association. De promouvoir la place des jeunes néphrologues ou jeunes néphrologues en formation au sein du paysage néphrologique français, notamment des résultats de la recherche scientifique effectuée par eux ou lors des congrès (nationaux ou internationaux).
subvenir aux frais des fêtes et concours ayant pour but le perfectionnement de l'instruction du corps. verser des secours en cas de maladie ou accidents, (le cas échéant), ) encourager la pratique des sports pour l'entraînement des...
Faciliter le fonctionnement matériel des oeuvres exerçant une activité charitable, sociale, éducative, cultuelle et culturelle en mettant à leur disposition tous biens mobiliers et immobiliers lui appartenant.
Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie génétique rare, notamment en lien avec le comité scientifique , être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Bardet-Biedl ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon, notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome
Mise en place des moyens en personnel et en matériel pour donner aux assurés sociaux et ayant droits entrant dans la catégorie des personnes âgées, telle que définie par les textes en vigueur, les soins à domicile que nécessite leur état dans les conditions mentionnées par la convention signée avec l'autorité de tutelle et le réglement intérieur de l'association, dans la limite des crédits alloués par l'autorité de tutelle.
Assurer la prévention et le suivi non médical des diabétiques de tout âge en leur assurant ainsi qu'à leurs familles, un lieu d'échanges, d'information, de formation avec le public et les professionnels de santé.