ASSOCIATION BARDET BIEDL (B.B.S)

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26240 Saint-Uze

ASSOCIATION BARDET BIEDL (B.B.S)

Objet de l'association

Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie génétique rare, notamment en lien avec le comité scientifique , être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Bardet-Biedl ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon, notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome

22

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W723000245
Date de création
29 janvier 2004
Date de déclaration
11 mars 2025
Date de publication
21 février 2004

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valoriser, étudier et développer l' utilisation du verre, de la pierre, de la céramique, de la peinture et des arts plastiques ; favoriser la création et la restauration d'oeuvres artistiques sous toutes formes d'expressions confondues

Domaines diversReprésentation, promotion et défense d'intérêts économiques

MAAT-MEDIATIONS

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accompagner l'individu dans son processus d'évolution personnelle ; sophrologie, harmonisation par les elixirs floraux du Dr Bach, soins énergétiques, psycho généalogie, Clown thérapeutique, prise en charge holistique de la minceur ; ses moyens d'action sont des réunions de groupe, des rencontres en face à face, des réunions de travail de l'équipe dirigeante et des assemblées périodiques ; soutien des thérapeutes (techniques diverses) dans leurs actions

Clubs de loisirs, relationsLogement

DOWNHILL RHONE ALPES (DRA)

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pratique d'une ou plusieurs disciplines de descente à roulettes type longboard, streetluge, rollers ; organiser, développer, animer, créer des évènements de longboard, streetluge et rollers

Éducation, formation

LE LIVRE DE LOCH

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Développement et la promotion de la lecture dans la commune de St Uze. Gestion d'une bibliothèque ouverte à tous les habitants de la commune (prêt et consultation de documents). Participation et le prolongement de l'action éducative par l'accueil régulier, durant le temps scolaire, des enfants des écoles de la commune. Le soutien des oeuvres d'éducation populaire par l'organisation de manifestations culturelles en partenariat avec les associations de la commune et l'accueil de groupes (exp

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