zoé est atteinte d'une maladie rare, le syndrome de Rett ; cette association a pour objet de récolter des fonds afin de lui procurer tous les moyens nécessaires pour sa vie au quotidien ; financer des produits, matériels et appareillages pour l'aider à évoluer et à s'exprimer oralement et physiquement non remboursés par la sécurité sociale ; financer des travaux d'aménagements, des services d'aides à la personne, des soins médicaux en France, en Europe ou à l'étranger, des frais d'hébergements et de déplacements ; pour ce faire, l'association pourra utiliser tous les moyens commerciaux disponibles afin de récolter un maximum de fonds (achat/vente, loto, tombola)
action de prévention centrée sur les besoins des bénéficiaires ; éduquer et faire comprendre les rouages de son corps pour plus d'observance ; développement et recherche dans le domaine de la prévention ; intervention sur les thématiques de la santé et de la prévention ; former et développer les acteurs de la prévention ; mutualiser les connaissances ; proposition d'interventions en entreprise, en santé publique, en milieu scolaire, pour particuliers et les acteurs de la prévention
développer, diffuser et valoriser la recherche interdisciplinaire en éducation thérapeutique du patient et en stratégies de suivi de maladies aiguës et chroniques ; favoriser les échanges d'expériences sur les pratiques d'éducation thérapeutique et leur évaluation ; contribuer au développement de la citoyenneté de santé et de la démocratie en santé
faire connaitre la maladie génétique : leucodystrophie de type Canavan ; partager son histoire, notre histoire, son combat, les hauts et les bas de la vie quotidienne ; récolter des fonds pour améliorer la vie quotidienne de Milla
contribuer sur le plan technique par tous les moyens appropriés à l'amélioration de la sécurité et de l'hygiène du travail, ainsi qu'à la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles
mise en relation de personnes dites "atypique" ainsi que les familles d'enfants atypiques ; aide à l'administratif et mise en relation avec des professionnels ; mise à disposition de documentations et renseignements
sensibiliser, informer sur la Drépanocytose ; soutenir les enfants atteints de la maladie ; lutter contre l'isolement ; accompagner les familles de Bourgogne-Franche-Comté
accompagner la création d'une maison de santé pluridisciplinaire à Bellefond ; faciliter la coordination des soins et les actions de santé publiques sur le territoire desservi par la future maison de santé
informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales ; faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS) ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie du syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS) ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS)
faire la promotion de la profession ; fédérer les professionnels ; communiquer au grand public et le mettre en lien direct avec les professionnels, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement
cette association a pour objet essentiel de fédérer les entreprises du secteur des produits et services de santé et les acteurs de la formation, de l'enseignement supérieur, de la recherche, de l'innovation de l'écosystème Dijon-Bourgogne, autour des champs d'actions suivants ; favoriser le développement économique de ses membres, en encourageant la montée en compétence des membres et de leurs collaborateurs par des échanges de bonnes pratiques professionnelles et par la promotion des métiers et savoir-faire du secteur ; animer et stimuler l'écosystème santé Dijon-Bourgogne pour favoriser l'émergence d'initiatives et de projets de R&D
aider Ewen atteint d'une maladie génétique, le syndrome de Koolen de Vries ; récolter des fonds afin de lui procurer les moyens nécessaires pour sa vie au quotidien ; financer des produits, du matériel et des appareillages pour l'aider à évoluer, à s'exprimer oralement et physiquement non remboursés par la sécurité sociale ; financer des travaux d'aménagements, des services d'aides à la personne, des soins médicaux en France, en Europe ou à l'étranger, des frais d'hébergements et de déplacements, pour se faire l'association pourra utiliser tous les moyens commerciaux disponibles afin de récolter un maximum de fonds (achat, vente, loto, tombola)
mener des actions de préventions et d'informations auprès des professionnels de santé et du public ; communiquer à propos des opportunités de formations locales et nationales dans le domaine de la rééducation pédiatrique ; permettre l'acquisition d'outils nécessaires aux professionnels en vue d'améliorer la prise en charge des jeunes patients ; promouvoir la recherche en rééducation pédiatrique ; permettre la redistribution de matériel médical aux populations ayant un accès limité à ce type de prestation ; améliorer les conditions d'accueil des enfants dans le service de rééducation pédiatrique ; soutenir le service de rééducation pédiatrique du Centre Hospitalier Universitaire de Dijon dans son offre de soin ; faire le lien auprès des associations de parents et usagers pour améliorer l'accompagnement des familles
aider les personnes neuroatypiques (personnes ayant un trouble du neurodéveloppement) et leurs familles, en apportant un soutien, une oreille compréhensive à l'écoute, des outils dédiés crées ou existants ; mais aussi en participant aux campagnes de sensibilisation et de dépistage précoce de ses troubles
prévenir et sensibiliser sur la thématique de la souffrance au travail (burn out, perte de sens) ; apporter un soutien et un accompagnement non thérapeutique aux personnes confrontées à ces difficultés, notamment l'épuisement professionnel ; organiser et animer des manifestations (groupes de paroles, ateliers, conférences) et autres évènements sur ces problématiques
récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lou et Auguste ainsi que tout autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, soins) ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés ou handicapés moteurs et leur famille ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, informations)
gestion de séminaires d'informations, de formation ; mise à disposition de locaux ; mettre l'accent sur une nutrition équilibrée et la pratique régulière d'une activité physique afin de rester en pleine forme ; permettre d'exercer une activité physique extérieur ou en salle ; informer et éduquer les personnes afin d'accéder à un mode de vie plus sain et actif ; partager des informations et astuce pour une alimentation saine et équilibrée