ASSOCIATION DU SYNDROME DE WILLIAMS REGION GRAND SUD OUEST
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accompagner les personnes porteuses du syndrôme de Williams et leurs familles
6 associations logement à Latresne
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accompagner les personnes porteuses du syndrôme de Williams et leurs familles
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susciter le don de sang volontaire et bénévole; inciter au respect du code d'honneur des donneurs de sang bénévoles
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contribuer à la découverte rapide du vaccin contre le covid 19 et de tous vaccins contre les épidémies mortelles mondiales, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement;
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informer, sensibiliser, prévenir, former aux gestes de premiers secours
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d'aider les parents à financer une intervention neurochirurgicale et/ou un traitement imunothérapique et/ou innovateur pour les enfants atteints d'un gliome infiltrant du tronc cérébral ; de soutenir la recherche médicale des cancers pédiatriques, plus particulièrement des tumeurs cérébrales ; de répondre aux besoins de conforts, de bien-être et thérapeutiques des enfants atteints de cancers ; d'aider à la réalisation de rêves d'enfants (cadeaux, voyages, ...) ; d'informer et d'orienter les parents dans leurs démarches administratives, de soins, et de deuil ; de sensibiliser les politiciens et le public aux cancers pédiatriques et aux difficultés dont sont confrontées les familles et les enfants ; de préserver la mémoire des enfants décédés (achat de fleurs, de plaques, ...)
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développer une vision exhaustive de la maladie, des soins de confort possibles et de conseils pour le maintien à l'emploi en deux temps : 1/ un site internet simple informatif sur la maladie et les différentes thérapies non chimiques existantes ainsi que des témoignages, articles, vidéos et références ; et des « boites à outils » pour favoriser le maintien à l'emploi, 2/ un site internet interactif avec outils d'étalonnage, aide à la décision, « chat/clavardage » pour échanger : patients, aidants, expert et une bourse de l'emploi ; l'association se développera sur d'autres Pathologies ; elle sera amenée à développer d'autres modes d'actions que le Site pour atteindre ces objectifs