créer un service d'entraide pour soutenir moralement et financièrement les enfants adultes atteints de maladies de sang et leur famille. Apporter aux familles un soutien administratif en les informant de leurs droits sociaux et en les assistant dans leurs démarches : participer à l'amélioration des conditions d'hospitalisation, en : mettant à la disposition du service hospitalier tout matériel de distraction, éducatif ou de confort, permettant aux malades de mieux vivre leurs séjours et leurs traitements ; rendant visite aux malades, familles, praticiens, personnels hospitaliers afin de satisfaire les besoins dès qu'ils se présentent ; créant une permanence dans les services d'hématologie ; prévoir en accord avec les services hospitaliers pour les enfants éloignés de leur domicile un accueil familial pendant les périodes sans traitement ; permettre aux familles de bénéficier d'un appartement "post-greffe", dans la limite des places disponibles ; informer de l'évolution des traitements dans le cadre des maladies du sang ; associer le sport etla médecine dans ses informations et ses actions ; promouvoir et soutenir la recherche et l'innovation en hématologie et le développement des techniques médicales au sein des services d'hématologie ; créer toute oeuvre sociale utile
cette association a pour objet la mise en commun des moyens matériels et en personnel pour assurer le fonctionnement de la maison de santé pluridisciplinaire au profit de l'ensemble des personnels médicaux et paramédicaux exerçant leurs activités dans les locaux de la maison de santé pluridisciplinaire
faire reconnaître par les pouvoirs publics la schizophrénie précoce inférieure à 18 ans ; aider et soutenir les familles concernées par la schizophrénie précoce ainsi que les mineurs touchés par cette maladie ; l'association pourra se faire aider du regard avisé d'adultes concernés par un trouble psychique compte tenu de la reconnaissance de leur maladie ; collecter des financements permettant la réalisation d'une maison d'accueil ; de cette manière l'association devra : collecter des fonds, trouver des ressources par divers manifestations, sponsoring, demander des subventions, organiser des formations destinées aux proches et aux bénévoles, organiser des activités sportives, culturelles ou artistiques avec des petits effectifs; mettre en place avec le référent scolaire, un parcours scolaire adapté; soutenir les familles des enfants malades, organiser des groupes de parole, faire connaître la maladie et l'association (conférence, brochure, presse...) faire reconnaître l'association d'utilité publique
récolter des fonds afin daider les enfants en situation de handicap pour leur développement le plus harmonieux possible ; achats de matériels, activités, rémunération dintervenants, formation de la langue des signes française makaton, de lentourage, aménagements, véhicules ;
être à linitiative ou participer à des projets permettant daméliorer la prise en charge, le bien-être et lépanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap, rencontres, échanges, informations ; militer et uvrer pour une renaissance des droits et une prise en charge des personnes handicapées et de leur citoyenneté
AIDER Â LA RECHERCHE DE FONDS DE FACON QUE PUISSENT TRAVAILLER LES GENETICIENS SANS SOUCIS FINANCIERS - AIDER Â L'INFORMATION SUR LE HANDICAP ET COMMUNIQUER SUR SA VULGARISATION VERS LE GRAND PUBLIC - AIDER ET SOUTENIR LES DIVERSES ACTIONS MENEES PLUS PRECISEMENT PAR L'ASSOCIATION DU SYNDROME DE RETT