"TOUS CONCERNÉS" EN AVANT ALBIAS !!!
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récolter des fonds au profit du Téléthon
3 associations logement à Albias
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récolter des fonds au profit du Téléthon
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rompre l'isolement des familles ; aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle ; proposer aux patients et à leur famille, des outils de bonnes pratiques, de sensibilisation et de prévention pour mieux vivre avec son daat ; informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l'avancement des recherches ; améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers) pour améliorer le dépistage et le parcours santé des patients ; sensibiliser l'opinion publique aux problèmes provoqués par cette maladie ; collecter des fonds pour mener à bien ces missions ; participer, soutenir et aider au développement de la recherche et de son financement ;
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collecter des fonds dans le but de venir en aide aux familles ayant des proches touchés par la maladie "ataxie de friedreich"; affecter une partie de ces fonds à la recherche afin de faire progresser les traitements et soins à venir et en cours