ASSOCIATION SAVOIR FER DU QUERCY
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promotion du savoir-faire art, artisanat d'art du Quercy
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AMIS D'OPHELIE
collecter des fonds dans le but de venir en aide aux familles ayant des proches touchés par la maladie "ataxie de friedreich"; affecter une partie de ces fonds à la recherche afin de faire progresser les traitements et soins à venir et en cours
18
ans d'ancienneté
Active
Statut actuel
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promotion du savoir-faire art, artisanat d'art du Quercy
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rompre l'isolement des familles ; aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle ; proposer aux patients et à leur famille, des outils de bonnes pratiques, de sensibilisation et de prévention pour mieux vivre avec son daat ; informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l'avancement des recherches ; améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers) pour améliorer le dépistage et le parcours santé des patients ; sensibiliser l'opinion publique aux problèmes provoqués par cette maladie ; collecter des fonds pour mener à bien ces missions ; participer, soutenir et aider au développement de la recherche et de son financement ;
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la réalisation de projets de robotique et d'informatique ainsi que la participation a diverses rencontres et manifestations dans ce domaine
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proposer des animations musicales au cours de repas, de concerts, de soirées et à toutes occasions et manifestations caritatives, de loisirs, culturelles ou sportives ; faire connaître aux enfants et aux adultes ce que peut apporter la musique en leur permettant de s'essayer à un instrument ou d'avoir une initiation à l'écriture musicale ; permettre à tout organisme caritatif reconnu de bénéficier gratuitement d'un orchestre pour ses manifestations