apporter aide et soutien à l'enfant camille potier atteinte d'ataxie, permettre d'acquérir du matériel pour son épanouissement et son autonomie et plus largement aider et soutenir d'autres enfants atteints d'un handicap quel qu'il soit.
faire connaître le syndrome smith-magenis et sensibiliser aux conséquences de cette maladie peu connue ; équipement exceptionnel de matériel spécifique au handicap ; favoriser les rencontres et les échanges entre familles ayant un ou plusieurs membres atteints d'une maladie génétique rare ; permettre à ces familles de participer à des sorties et des évènements festifs
réorganiser le mode d'intervention des professionnels de santé auprès du patient ; répondre aux missions qui seront définies afin d'améliorer l'accès aux soins et la fluidité du parcours de soins du patient ; accompagner les professionnels de santé dans ces objectifs ;