Associations Logement à Nedde

87120 Nedde

promouvoir et faire connaitre les différents métiers du soin et du maintien à domicile, pharmaciens, SSIAD, médecine et soins de ville, fabricants de dispositifs médicaux, HAD, services à la personne, distributeurs de matériel médical, associations de patients et d'aidants

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soutenir la recherche, participer à la formation et l'information sur le syndrome de Kleefstra ; soutenir et accompagner des familles ; procéder à la représentation des familles concernées par le syndrome de Kleefstra ; favoriser le développement, la coopération et les innovations éducatives en direction des enfants atteints du syndrome de Kleefstra ; contribuer à la gestion d'établissements et/ou services socio-éducatifs et à la formation initiale et continue des professionnel (le) s et des étudiant (e) s des secteurs de la petite enfance, du travail social, de l'aide à la personne et de la santé ; participer au débat public sur la place des personnes handicapées dans la cité et l'accès aux droits ; fédérer les parents ayant un enfant atteint du syndrome de Kleefstra dans la communauté francophone (France, Québec, Belgique, Suisse, etc)

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financer les matériels médicaux, les thérapies ou tous les autres besoins d'Ellie Rose, non pris en charge et palier aux difficultés sociales et financières qu'entraine le handicap pour sa famille