VIIIVRE

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VIIIVRE

Objet de l'association

a un objet social et scientifique se traduisant par sa volonté de concourir à la lutte contre les maladies orphelines systémiques de nature auto-immunes et auto-inflammatoires et, entre autres, celle se traduisant par 3 atteintes principales chez l'enfant, intestinale (colite indéterminée), hépatique (cholangite sclérosante primitive) et sanguine (hyperéosinophilie) ; soutenir et financer la recherche médicale et des études cliniques spécifiques portant, entre autres, sur une meilleure compréhension de l'origine et du fonctionnement de cette maladie et de ses atteintes associées, la recherche de traitements plus adaptés pour les enfants en situation d'échappement ou d'échec thérapeutique, permettre ainsi à des personnes porteuses de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires sévères non stabilisées de bénéficier de nouveaux espoirs thérapeutiques; sensibiliser et informer sur cette maladie et le don d'organes ; rompre l'isolement des familles des enfants touchés par cette maladie; contribuer au financement de soins et traitements spécifiques non pris en charge par le système de santé publique, en faveur des enfants pour lesquels cette maladie a été diagnostiquée et en situation d'échec ou d'échappement thérapeutique; mettre en oeuvre, ce qui sera possible par l'association, pour aider les enfants touchés par cette maladie diagnostiquée et leur famille afin de leur permettre de mieux vivre leurs hospitalisations, les accompagner, les soutenir

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA: W081003527
Date de création: 23 novembre 2017
Date de déclaration: 25 septembre 2020
Date de publication: 25 novembre 2017

Associations à proximité

KAMITE EXCELLENCE EVENTS

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soutenir l'entrepreneuriat ayant un lien avec l'Afrique et les caraibes à travers l'organisation d'événements pour la promotion de leurs activités

Sports, activités de plein airSports de montagne, escalade

LA MAISON DE L'ARTISANAT

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promotion de l'artisanat français, tous domaines confondus, en France et à l'international, par tous moyens y compris par des activités économiques

Sports, activités de plein airArts martiaux

BARLA ASSOCIATION CULTURELLE DE SAINT QUENTIN

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promouvoir ; la science, l'enseignement des livres de Risale-i Nur ; Dans la cadre législatif et réglementaire, national et international, participer et organiser des échanges culturels, des stands de livres, des conférences, éditions et ventes des brochures et des livres de Risale-i Nur ; Dans la cadre législatif et réglementaire, homonorie des hôpitaux et des prisons ( visiter les malades et les prisonniers et leur apporter soutien et conseils)

Associations d'étudiants, d'élèves

TABLE RONDE FRANCAISE DE REIMS N°57

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favoriser la réflexion et l'échange entre hommes responsables de 18 à 40 ans exerçant des professions différentes ; démontrer que toute profession exercée avec honneur et conscience est utile à la communauté ; amener chacun de ses membres, par son exemple personnel, à assurer le prestige de sa profession, occupation ou fonction et à en faire connaître aux autres la valeur propre ;promouvoir les plus hautes valeurs morales, tant professionnelles que civiques ; favoriser l'entente, la compréhension et la paix internationale, en développant et en maintenant à travers le monde des relations cordiales entre jeunes représentants de diverses professions ; s'impliquer chaque année dans une action qui peut être humanitaire culturelle ou sociale en participant ainsi à l'amélioration de la société

Information, communication