UN AVENIR POUR MARGOT

Objet de l'association

cette association a pour objet de : - faire connaître au public l'existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed ; development Syndrome », Mutation du gène EBF3 ; promouvoir et soutenir la Recherche de maladies génétiques Orphelines ; mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que d'autres enfants en situation de handicap et/ou atteint d'une maladie orpheline à se développer et évoluer le plus harmonieusement possible : en finançant des rééducations ou des prestations d'intervenants non remboursées, du matériel, des activités nécessaires à leur bien être, et des formations pour l'entourage ; promouvoir et financer des aménagements spécifiques au sein des infrastructures fréquentées et utilisées par les enfants (domicile, école et transport) ; soutenir et participer à des projets ayant pour but de favoriser l'autonomie, l indépendance, l'intégration et l'épanouissement des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladie orpheline ; participer et organiser des évènements (culturels, sportifs, ) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et l'accès aux soins des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladies rare ; soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap et atteint d'une maladie orpheline et favoriser les échanges entres elles (rencontres, conférences, informations) ; plus généralement, toute activité commerciale, économique, culturelle, financière, sportive, industrielle, mobilière et immobilière pouvant se rapporter directement ou indirectement aux activités susvisées et en en permettant la réalisation

Informations administratives

Identifiant RNA

W313032081

Date de création

24 février 2019

Date de déclaration

24 février 2019

Date de publication

9 mars 2019