TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID

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TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID

Objet de l'association

sensibiliser l'opinion publique au syndrome phelan-mcdermid, -assurer un soutien auprès des personnes souffrant d'une maladie rare, -organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, -apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins

12

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W831004089
Date de création
29 janvier 2014
Date de déclaration
21 mars 2022
Date de publication
22 février 2014

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