SICKELINK BY SOS GLOBI PARIS

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75012 Paris

SICKELINK

Objet de l'association

soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap ; militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance ; mettre à disposition des lieux d'échanges ; participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie ; participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap ; organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose ; mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ;

20

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W751174273
Date de création
12 janvier 2006
Date de déclaration
7 octobre 2019
Date de publication
18 février 2006

Associations à proximité

INSTITUT EUROPEEN KAROLUS - CENTRE DE RECHERCHE SUR L'HISTOIRE DES FAMILLES

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75012 Paris

constituer, gérer et mettre à la disposition de ses membres et du public une documentation sur l'histoire des familles et ses sources d'information, aussi bien en France qu'en Europe et dans le monde, documentation la plus complète possible sur les études généalogiques et historiques, les recherches sur l'histoire des familles et des lieux, les sciences de l'histoire, l'héraldique, la sigillographie, l'onomastique et toutes autres activités susceptibles d'aider au développement de la recherche généalogique ; le tout contribuant à la participation de la sauvegarde et à la protection du patrimoine des archives ;

Associations d'étudiants, d'élèvesDomaines divers+1

STANDARD

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75012 Paris

promouvoir l' art contemporain de sa production jusqu'à sa diffusion; cette promotion comprend aussi bien l' aide matérielle, un lieu de production, et de ressources financière, sans restriction quant à la nature des oeuvres produites : peinture, sculpture, vidéo, installation

Associations d'étudiants, d'élèves

LA MEUTE D'ALITA

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75012 Paris 12e

amener une aide en faveur des animaux des personnes les plus démunis ; Participer à la sensibilisation de la cause animale auprès de l'opinion publique et du jeune public ; soutenir et conduire toute action visant au respect et à la défense des animaux ; regrouper et fédérer des individus, associations ou refuges œuvrant dans ces buts ; Participer à la sensibilisation de la cause animale auprès de l'opinion publique et du jeune public ; conseiller, assister et sensibiliser sur la condition animale auprès des propriétaires d'animaux et de diverses structures éducatives au moyen d'internet, d'affichage, d'organisation d'événements ou de conférences ;

Défense de droits fondamentaux, activités civiques