54670 Millery
SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE
servir de trait d'union entre les personnes atteintes par la maladie Setbp1 et de les aider, eux ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés quelles soient matérielles ou psychologiques causées par cette maladie ; accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie ; favoriser l'information et la sensibilisation du public sur cette maladie ; promouvoir et financer la recherche scientifique ; être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares, plan national maladies rares 2018-2022 ; établir des relations avec la fondation étrangère analogue
4
ans d'ancienneté
Active
Statut actuel
54670 Millery
Cette association a pour but de gérer les sommes des sponsors versées par le biais de diverses entreprises, afin de m'aider à financer la participation des courses, du matériel et de l'entretien de la voiture
54670 Millery
animer et organiser des manifestations
54670 Millery
développement de la pratique de la moto et de la "custom culture"
54670 Millery
sauvegarder et valoriser notre patrimoine audio et visuel, artistique, patrimonial (liste non exhaustive) lors d'expositions, événements de toutes natures, prestations, manifestations réservées à tous, grand public, jeunes, scolaires, etc ; faire revivre les époques des grandes découvertes ou inventions depuis l'origine à nos jours en organisant l'itinérance de ces présentations avec priorité données aux classes de l'école primaire au lycée lors d'ateliers ludiques et éducatifs