ROMY, LA VIE PAR UN FIL

Objet de l'association

récolter des dons pour venir en aide à Romy Bogréau et sa famille, Romy souffrant depuis sa naissance d'une maladie digestive inconnue de la médecine et de déficience auditive inexpliquée survenue postérieurement à sa maladie (surdité sévère stade II) ; nourrie exclusivement par perfusion (nutrition parentérale), équipée d'une sonde naso-gastrique (nutrition entérale) et de prothèses auditives, elle ne mange pas et ne parle pas ; financer l'ensemble des frais relatifs à sa maladie qui ne seraient pas pris en charge par les organismes sociaux et mutuelles ; aider à l'acquisition de matériels spécifiques et aménagements nécessaires à son hospitalisation à domicile ; permettre à Romy de recevoir des thérapies pluridisciplinaires en France et à l'étranger avec prise en charge des frais d'hébergement pour elle et sa famille ; faire connaître Romy pour sensibiliser et encourager les professionnels de santé compétents à la sortir de cette éprouvante errance diagnostique

Informations administratives

Identifiant RNA

W211002087

Date de création

17 novembre 2014

Date de déclaration

17 novembre 2014

Date de publication

29 novembre 2014