RESEAU PACASEP OU RESEAU DE PRISE EN CHARGE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES SUR LA REGION PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR

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13005 Marseille

RESEAU PACASEP OU RESEAU DE PRISE E...

Objet de l'association

améliorer la prise en charge des patients atteints de SEP habitant les départements des Alpes-de-Haute-Provence (04), Hautes-Alpes (05), Alpes-Maritimes (06), des Bouches-du-Rhône (13), Var (83) et Vaucluse (84) ; développer une approche multidisciplinaire commune homogène du diagnostic et des soins de ces patients destinée à permettre la mise en place et la prise en considération des objectifs et préoccupations suivantes : tout patient de la région Provence-Alpes-Côte d'Azur doit pouvoir bénéficier d'une prise en charge globale, de qualité, la plus proche possible de son domicile, impliquant des neurologues et des spécialistes médicaux ou paramédicaux ; cette prise en charge globale de proximité doit prendre en compte les nouvelles données scientifiques, la connaissance des soins et d'aide à la vie quotidienne adaptés pour permettre de minorer les complications et les handicaps liés à la sclérose en plaques ; dans ce but, les dispositifs innovants d'organisation des soins visent à faire bénéficier tous les patients, quel que soit leur lieu de vie, des meilleures démarches diagnostiques et de soins, en initiant et participant à des activités de recherche, en favorisant la coordination et la continuité des soins et en améliorant la formation médicale et paramédicale et l'information des patients et de leur entourage ; dans le cadre de la formation médicale et paramédicale, le réseau Pacasep peut désigner et détacher un ou plusieurs de ses membres pour l'animation des réunions ; la SEP, par la pluralité des intervenants nécessaires à la prise en charge optimisée et la nécessité de faire bénéficier les patients de protocoles de soins (diagnostiques et thérapeutiques) adaptés et validés, est une maladie pour laquelle une organisation en réseau est particulièrement appropriée ; le développement de la recherche clinique concernant la Sep dans la région Paca permettra par ailleurs par l'intermédiaire du réseau Pacasep de mettre en place des études épidémiologiques, des études cliniques et Irm ainsi que des protocoles de phase III et IV (notamment thérapeutiques) permettant d'améliorer les connaissances sur la maladie dans la région Paca et la prise en charge des patients

23

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W133009911
Date de création
4 juin 2003
Date de déclaration
12 juin 2014
Date de publication

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cette association a pour objet, en France comme à l'étranger, pratique et promotion du spectacle vivant sous toutes ses formes, prestations artistiques diverses et la diffusion des arts du cirque à tout public, incluant les activités connexes pouvant appuyer cet objet

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agir pour se réapproprier le temps, l'espace et le rêve par et pour l'émancipation populaire et promouvoir les communs ; favoriser, soutenir, ou créer des dynamiques participatives ascendantes initiées par ou avec les habitant-e-s en faveur de l'égalité des droits, de la dignité et de la défense des intérêts des habitant-e-s ; mobiliser, assurer l'effectivité des processus de démocratie locale, à la co-formation, à la présence de plein droit des habitant-e-s dans les instances décisionnaires des politiques publiques aux niveaux local et national, ainsi qu'à promouvoir la co-décision dans les politiques publiques dans une posture indépendante des pouvoirs publics, notamment, et de manière non restrictive, tels que le prévoient les textes en vigueur ; l'association a la capacité d'agir en justice pour la défense de ses intérêts personnels, la défense des intérêts communs de ses membres ou la défense de certains intérêts collectifs de portée générale, en relation avec son objet ; elle peut agir par tout moyen et intenter tout type d'action en justice, tant devant le juge judiciaire que devant le juge administratif, notamment en recours pour excès de pouvoir ou recours de plein contentieux ; l'association est appelée à participer à différentes instances institutionnelles relevant de l'ensemble de ses domaines de compétence et en particulier celles de la politique de la ville ; elle constitue une plateforme d'échanges, de discussions, de mutualisations et d'organisations d'actions entre des habitants issus de différents quartiers ; enfin, elle peut établir, aux niveaux local, national ou international, des alliances ou des convergences ponctuelles avec d'autres acteurs, réseaux, collectifs, associations, partageant une éthique, des valeurs et des objectifs communs ;

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