RARE DISEASES INTERNATIONAL

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75014 Paris

RDI

Objet de l'association

plaider au sein d'institutions internationales en faveur de mesures répondant aux besoins des patients atteints de maladie rare et de leurs familles ; promouvoir les politiques et services qui apportent des solutions aux personnes vivant avec une maladie rare ; plaider en faveur de mesures qui encouragent le développement et la distribution équitable de produits et traitements médicaux pour les maladies rares ; contribuer à élaborer des politiques sur la recherche en matière de maladie rare ; encourager les patients atteints de maladies rares et leurs associations à partager informations, expériences et ressources en leur fournissant des plateformes pour le faire ; proposer des programmes de formation et des ressources pour renforcer l'assise et les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare ; faciliter la participation active des représentants de patients et des patients eux-mêmes à la mise en uvre des politiques, aux activités de recherche, au cycle de vie des produits, aux soins de santé et à la diffusion des bonnes pratiques ; recueillir les expériences et points de vue de patients pour informer les décideurs ; améliorer la qualité de vie des patients et des familles en faisant valoir leurs droits humains fondamentaux, en réduisant inégalités et isolement, en favorisant leur inclusion sociale ; plaider pour, promouvoir ou faciliter la prestation de services aux patients, à leurs familles, à leurs représentants, aux associations de patients présentant une valeur unique au croisement de plusieurs maladies et de plusieurs pays ; sensibiliser l'opinion publique ;

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA: W751249646
Date de création: 9 octobre 2018
Date de déclaration: 8 août 2025
Date de publication: 24 novembre 2018

Associations à proximité

EFFICIENCE

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créer, développer, accompagner, organiser et promouvoir des projets et événements

Associations d'étudiants, d'élèves

FRANCE TUTELLE

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informer et apporter un soutien et une aide technique aux tuteurs familiaux et plus à toutes personnes susceptibles d'être concernées par les mesures de protection confiées à la famille, cette association a également pour objet la formation professionnelle et l'enseignement

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PARCOURS

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l'association a pour but de favoriser la création artistique, les échanges culturels et la reflexion sociale et citoyenne, en France ou à l'étranger, en instaurant des passerelles entre artistes, institutions et grand public ; pour ce faire, l'association se donne entre autres pour mission d'organiser des événements artistiques et culturels ; pour réunir les moyens nécessaires à la réalisation de ces objectifs, elle peut être amenée à réaliser des prestations de services notamment dans les domaines de la construction de décors, de l'aménagement et de la décoration de locaux

Associations d'étudiants, d'élèvesClubs de loisirs, relations

SCÈNE DE VIE

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promouvoir le théâtre, le chant et la danse dans tous leurs aspects à travers des manifestations culturelles, la mise en scène et l'interprétation de spectacles ainsi que leur enseignement, organiser des cours qui s'adresseront à tous publics, pour cela, elle s'entourera des compétences les plus étendues et se dotera des moyens matériels nécessaires, étendre ses activités à l'organisation de conférences, l'accueil d'enseignants extérieurs, l'organisation de tournées, l'organisation de concours et de stages, la création d'un site internet et au tournage de films, développer toutes les manifestations connexes et annexes à ces activités

Activités politiquesAssociations d'étudiants, d'élèves