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POUR JEANNE ET TOUS LES AUTRES
organisation du Téléthon et selon les opportunités de toute autre manifestation au profit de l'AFM ( association française contre les myopathies)
14
ans d'ancienneté
Active
Statut actuel
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faire connaître la maladie génétique rare appelé syndrome foxg1 auprès du corps médical, paramédical et du grand public ; réunir, informer et soutenir les familles ayant un enfant polyhandicapé et en particulier celles touchées par le syndrome foxg1 ; soutenir et financer la recherche scientifique et médicale sur les maladies génétiques rares et en particulier sur le syndrome foxg1
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Organiser ponctuellement des manifestations de tous ordres dans le but de recueillir des fonds à reverser au profit de la recherche médicale.
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Promouvoir étudier divulguer la pratique de l'aikido
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Favoriser sur son territoire dans le respect des proprietes et des