cette association à but non lucratif a pour objet :
Faire connaître au plus grand nombre ce que sont les syndromes de PITT HOPKINS et
de RETT, leurs conséquences et les moyens pour lutter contre ces maladies ;
D'accompagner les enfants polyhandicapés atteints de troubles ou de handicap à
expressions multiples, comme la déficience motrice, la déficience cognitive ou visuelle ;
Proposer aux familles concernées par ces syndromes des équipements, des actions de
formation, des actions de rééducation, ainsi que la consultation de spécialistes des
syndromes de PITT HOPKINS et de RETT, dans le but de favoriser le bien être des
personnes atteintes de ces syndromes et développer la prévention des pathologies
associées ;
Créer et gérer des établissements pour les personnes atteintes de ces deux syndromes,
enfants, adolescents ou adultes, tendant à l'accueil, l'éducation, la rééducation,
l'insertion sociale, l'organisation des loisirs et l'accompagnement tout au long de la vie
de ces personnes ;
Soutenir la recherche médicale et paramédicale sur ces syndromes ;
Apporter son soutien à d'autres structures de même objet ;
aide aux jeunes d'âge scolaire de 6 à 15 ans par la promotion et la mise en uvre d'un programme d'éducation appelé "passeport pour la vie" appartenant à lions clubs international, foundation (lcif) fondation internationale des lions clubs et soutenu par le lions clubs international ; elle a dans ce cadre, vocation à réunir les associations locales à cette effet, à coordonner leurs actions et organiser la stratégie de développement du programme ; les objectifs de ce programme sont, avec la participation d'éducateurs ayant reçu une formation qualifiée (parents, enseignants, responsables associatifs ou autres) de permettre aux enfants de vivre avec plus de sérénité et de devenir des citoyens responsables : confiance en soi, apprentissage du service pour le bien d'autrui, développement des valeurs civiques et morales, apprentissage social et émotionnel, prévention contre la violence et les différentes addictions ; le but ultime est d'arriver à établir une communication toujours bienveillante avec autrui (parents , enfants, adultes) permettant une vie sociale fraternelle, paisible et équilibrée ;
Défense de droits fondamentaux, activités civiques
- promouvoir le soutien et l'organisation d'activités spirituelles, accueillir toutes les personnes intéressées dans le respect de la liberté individuelle, esprit de fraternité et de solidarité
- organiser des séminaires permettant le développement spirituel, moral et personnel, des retraites spirituelles, des séances d'équithérapie
- organiser des séances de découverte artistique, cinématographique et musicale ouvertes à toutes personnes, à l'exclusion de tout particularisme social ou confessionnel
- organiser et réaliser des formations morales et sociales dans un esprit d'ouverture et dans le respect des valeurs chrétiennes
- proposer un hébergement aux personnes en difficulté sociales, à des personnes en quête de ressourcement spirituel et énertgétique, à des personnes handicapées ; - mettre à disposition un lieu d'échange et de réflexion dans le respect d'autrui
assurer des services d'hospitalisation à domicile tels que définis par l'article R 6121-4 du Code de la Santé Publique sur le territoire de la Haute Gironde et du Libournais