être à l'iniative ou participer à des projets permmetant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Soen et de sa famille(matériel, activités, formation de l'entourage, aménagements, soins, traitements...) ; financer les frais engagés suite à sa maladie et non remboursés par les organismes sociaux ainsi que les frais d'hébergements et de transport de Soen et de ses accompagnateurs ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant malade ou en situation de handicap (rencontres, échanges, information...) ; informer et faire connaitre la mucopolysaccharidose et soutenir la recherche sur les maladies génétiques
Mise sur pied des programmes, en vue de la célébration de toutes activités populaires, sportives et culturelles, et notamment tous les ans, à l'occasion de la fête patronale