MON COMBAT POUR VIVRE COMME LES ENFANTS DE MON AGE

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MON COMBAT POUR VIVRE COMME LES ENF...

Objet de l'association

être à l'iniative ou participer à des projets permmetant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Soen et de sa famille(matériel, activités, formation de l'entourage, aménagements, soins, traitements...) ; financer les frais engagés suite à sa maladie et non remboursés par les organismes sociaux ainsi que les frais d'hébergements et de transport de Soen et de ses accompagnateurs ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant malade ou en situation de handicap (rencontres, échanges, information...) ; informer et faire connaitre la mucopolysaccharidose et soutenir la recherche sur les maladies génétiques

9

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W812004952
Date de création
15 février 2017
Date de déclaration
15 février 2017
Date de publication
25 février 2017

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