NOMADLAND
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LA PROMOTION DES CULTURES ALTERNATIVES
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MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOU...
rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical
12
ans d'ancienneté
Active
Statut actuel
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LA PROMOTION DES CULTURES ALTERNATIVES
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PROMOUVOIR AUPRES DU TOURISME L'ARTISANAT DES RESTAURATEURS DE LA COMMUNE DE BAIN DE BRETAGNE ET LEUR SAVOIR-FAIRE, DEVELOPPER ET DIFFUSER TOUS LES RENSEIGNEMENTS LES CONCERNANT, METTRE EN COMMUN DES OUTILS ET DES BASES DE DONNEES POUR AMELIORER LA COMMUNICATION VERS LA CLIENTELE, AINSI QU'ENTRE ADHERENTS (ENTRAIDE POUR DU PERSONNEL DE REMPLACEMENT), CONCEVOIR ET ORGANISER DES EVENEMENTS REPRESENTER LES ADHERENTS AUPRES DE TOUS LES PARTENAIRES, PROFESSIONNELS, PARTICULIERS, LES AIDER LORSQU'
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organiser et de développer la promotion, linitiation, la pratique et le perfectionnement de la voile et des activités nautiques sous toutes leurs formes, dorganiser des manifestations nautiques et toutes les activités connexes ou annexes sy rapportant ; lassociation pratique les activités physiques et sportives pour les personnes handicapées physiques, visuels et auditifs ; lassociation sportive choisit dadhérer à la fondation française du sport adapté (FFSA) ; elle sinterdit toute discrimination fondée sur des motifs à caractère politique, sexuel, confessionnel ou racial
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favoriser et garantir le libre choix de lécole, conformément au droit naturel des parents à léducation et à linstruction de leurs enfants, selon leur conscience ; promouvoir le caractère propre de lenseignement catholique, exprimé dans le projet éducatif de létablissement, en collaboration avec ses responsables et les organismes concernés ; mettre en uvre et faire connaître le projet du mouvement des APEL et renforcer le sentiment dappartenance à un mouvement national ; à cet effet, lassociation adhère à lAPEL du département dIlle et Vilaine adhérente à lAPEL de lacadémie de RENNES, elle-même membre de lAPEL nationale ; réunir toutes les personnes investies de lautorité parentale à légard des enfants scolarisés dans létablissement ou parents dun élève majeur de létablissement et assurer leur information ; représenter les familles auprès des pouvoirs publics et de toutes autorités civiles ou religieuses et de plus généralement auprès des tiers ; étudier toutes questions se rattachant à léducation des enfants, à leurs droits et leurs devoirs et ceux de leur famille ; permettre une entraide mutuelle des familles de létablissement ; participer à la vie de la communauté éducative et la promouvoir dans le respect des compétences de chacun; apporter son soutien à l'établissement et continuer à son animation