MALADIE DE MENKES - UN AVENIR POUR MARION

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20090 Ajaccio

MALADIE DE MENKES

Objet de l'association

apporter une aide technique, morale et financière aux familles confrontées à la maladie de Menkés ; favoriser la collecte d'informations sur la maladie de Menkés chez la petite fille et d'une manière générale sur l'ensemble des enfants malades et de les diffuser le plus largement possible sur tous supports jugés utiles (média, presse, audiovisuel) ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkés et les besoins des personnes qu'elle concerne auprès du public et des pouvoirs publics ; contribuer à l'effort de recherche scientifique et clinique et à l'amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs à la maladie de Menkés ; solliciter une action de recherche sur un traitement moins lourd de la maladie de Menkés ; créer une maison ou fondation Menkés destinée à accueillir à chaque vacances scolaires une famille membre de l'association et d'assurer à Marion un avenir serein comprenant un patrimoine lui assurant un minimum d'autonomie et de confort

17

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W2A1001208
Date de création
23 avril 2009
Date de déclaration
23 avril 2009
Date de publication
2 mai 2009

Associations à proximité

ESPRIT MUSIC

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20090 Ajaccio

production et diffusion d'artistes français et d'auteurs compositeurs au travers de représentations. création et développement de groupes de musiciens et prise de conseils auprès d'autres groupes. accueil et échanges artistiques entre professionnels,amateurs, novices. organisation d'actions de formation d'expression musicale, dans plusieurs domaines (la culture, le social, l'éducation, l'entreprise, les loisirs). aider sur le plan matériel à la réalisation de projets de nouvelles créations

Associations d'étudiants, d'élèves

PORTICCIO FOOT VOLLEY

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20090 Ajaccio

pratique du foot-volley et ce afin de faciliter l'intégration de jeunes dans un club et à terme de pouvoir organiser et/ou participer à des tournois officiels ; promouvoir, créer et réaliser des actions sportives et éducatives, ceci dans le cadre de la prévention de la délinquance; concevoir, communiquer et accompagner des manifestations sportives, éducatives et culturelles ; promouvoir le foot-volley auprès de jeunes des quartiers non structurés et ne fréquentant pas de club sportif ; promouvoir et participer à la réflexion sur la prévention de la délinquance au travers du sport ; développer un partenariat social et institutionnel

Éducation, formation

SAUVER LA MÉDITERRANÉE

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20000 AJACCIO

agir pour protéger la Méditerranée des atteintes qui mettent en péril son équilibre naturel et son écosystème ; soutenir ou porter toutes les initiatives tendant à rassembler acteurs publics et privés, entreprises, associations, universités, centre de recherches,associations et personnalités de tous les pays riverains autour du thème de la santé de la Méditerranée ; mener toutes actions tendant à convaincre les gouvernements de faire évoluer les législations et à alerter l'opinion publique sur le thème de la santé de la Méditerranée; produire tous objets, articles, films et créer tous moyens de diffusion permettant de mener des campagnes en faisant participer les citoyens pour sauver la Méditerranée ; réaliser des actions de formation et d'enseignement à destination de tous publics ainsi que des évènements, conférences et séminaires en rapport avec son objet social ; faire connaître ses activités par tout moyen de communication ; répondre à des marchés publics, des appels à projets ou des appels à candidature sous quelle que forme que ce soit ; conclure des partenariats avec tout organisme développant des activités similaires ou connexes ; réaliser toute opération mobilière ou immobilière se rattachant directement ou indirectement à son objet social ; mener directement ou indirectement toute action utile autorisée par la loi ou le règlement et par les présents statuts

Représentation, promotion et défense d'intérêts économiques