MAL DE MER

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MAL DE MER

Objet de l'association

faire vivre le patrimoine musical d'hier et d'aujourd'hui, echange de liens historiques (quebec), sauvegarde des coutumes, du patrimoine, environnement littoral atlantique et pays des olonnes

23

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W853000515
Date de création
10 juin 2003
Date de déclaration
10 juin 2003
Date de publication
12 juillet 2003

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85100 Les Sables-d'Olonne

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agir en direction des familles, des professionnels de santé, des chercheurs, des institutions et plus largement du public, pour : faire connaître l'amyotrophie spinale infantile de type 1 (asi) et représenter ses spécificités, permettre une prise en charge médicale et paramédicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant, quel que soit le contexte de diagnostic et de traitement, soutenir et aider les parents à accompagner leur enfant, notamment en ce qui concerne son confort et le jeu, développer les échanges avec tous les membres de la communauté asi (soignants, parents, associations, laboratoires et scientifiques) afin de faciliter le partage d'expériences, d'encourager la recherche, de soutenir les innovations et favoriser ainsi l'émergence de solutions et initiatives utiles à tous

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