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LES SOURIRES GRIN1

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LES SOURIRES GRIN1

Logement

Objet de l'association

communiquer sur la maladie notamment via le site internet dédié, afin de faire connaître cette mutation génétique GRIN1, - Fédérer les familles et les proches des personnes touchées par cette maladie, - Etre un soutien pour les nouvelles familles dont un enfant est diagnostiqué GRIN1  : échanger, faire un retour d'expérience sur les démarches entreprises, les soins apportés, les équipements utilisés , - Organiser des rassemblements des familles GRIN1 pour créer des liens et favoriser les échanges entre parents, frères et sœurs, grands parents - Sensibiliser le milieu médical, et y compris les facultés de médecine et les chercheurs, sur cette maladie et les inciter à développer la recherche, - Faire répertorier cette maladie sur les différents sites des associations des maladies rares et des maladies génétiques, - Mettre en place des actions pour récolter des fonds et solliciter des dons pour : - Subvenir aux besoins financiers de l'association  : frais de communication, de déplacements, d'évènementiels - Aider la recherche médicale afin de : o Détecter la maladie lors de la grossesse, o Trouver un traitement ou une intervention médicale permettant d'atténuer la maladie et ses répercussions voire d'y remédier ;

7

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W491019237
Date de création
17 décembre 2018
Date de déclaration
17 décembre 2018
Date de publication
29 décembre 2018

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l'étude des milieux marins actuels et passés (état écologique initial, suivi environnemental, recherche et développement) ; la vulgarisation auprès du public des enjeux et des effets de l'exploitation des mers et des océans ; l'animation de groupes de réflexion sur les thèmes Océans et Développement durable ; l'initiation des membres et adhérents aux outils de recherche et d'étude de la diversité des milieux marins ; l'étude des milieux marins actuels et passés peut être réalisée sous forme de prestations dans l'exercice d'activités économiques

Représentation, promotion et défense d'intérêts économiques