aider les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par la maladie rare issue d'une modification génétique sur les chromosomes "chr22(GRCh37) : g.51123079 et "chr11: PAK 1, associé à une ataxie cérébelleuse.
Rechercher, mettre en relation et accompagner les familles et les personnes atteintes
Soutenir le développement des connaissances, inscrire cette maladie rare dans les référentiels (médical et pharmaceutique) et aider à la recherche de traitements à cette maladie en France, ou au sein de l'Union Européenne ou à l'international. Sensibiliser le public à cette maladie et au diagnostic précoce.
Regrouper sur le plan national les personnes confrontées aux différents problèmes posés par cette maladie rare d'origine génétique.
Aider à la mise en place de délégation allant du national avec des groupements d'outre-mer pour arriver à un niveau local.
Aider en développant des actions afin de favoriser toutes formes d'insertion des porteurs de cette maladie
rassembler et créer du lien entre les femmes dans les domaines de la dégustation de bières et de la découverte de la biérologie, redonner la place et les outils aux femmes dans l'univers de la bière, faire progresser la culture brassicole des membres afin que chacune puisse mieux évaluer, choisir et apprécier la bière, mieux en parler et faire partager aux autres à travers des rencontres thématiques
aider et accompagner les adhérents dans leurs projets et la réalisation de leurs opérations administratives et de gestion; responsabiliser les adhérents dans leur gestion comptabele en favorisant leur autonomie notamment par des formations; favoriser des analyses collectives qui contribueront à l'émergence et la vulgarisation des nouveaux indicateurs de performances en cohérence avec les concepts de développement durable ; développer le partenariat avec d'autres structures afin de créer des projets communs
promouvoir la trompe de chasse et d'en cultiver le goût parmi ses membres, relayer l'action de la fédération internationale des trompes de France, dont elle dépend, sous quelque forme que ce soit, participer à l'organisation de manifestations susceptibles de mieux faire connaître la trompe de chasse et son environnement
développer une technique de développement personnel, et de relaxation dénommée Reiki, par le biais de journées d'informations et participations aux salons relatifs au Bien Etre