LE SOURIRE DE NATE

Objet de l'association

apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne de Nate Martin May ; de louer ou acheter du matériel spécialisé pour Nate non pris en charge par notre système de sécurité sociale et aménager dans de bonnes conditions l'environnement de Nate que ce soit à la maison ou sur les différents lieux de socialisation ; de financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger, toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en change par notre système de sécurité sociale pour améliorer le développement, le confort et le quotidien de Nate ; de permettre à Nate d'intégrer des protocoles de recherche ; accompagner au mieux Nate dans son quotidien et à préparer son avenir ; mais aussi plus généralement pourra concourir à : faire connaître la maladie génétique de Nate : le syndrome d'Allan Herdon Dudley, maladie extrêmement rare qui est donc mal ou pas diagnostiquée ; participer à la recherche médicale dans le syndrome d'Allan Herndon Dudley ; apporter un soutien aux parents d'enfants touchés par une maladie génétique ; aider moralement et matériellement des familles (financement d'appareillage ou séances) touchées par la maladie génétique de Nate

Informations administratives

Identifiant RNA

W691105102

Date de création

4 janvier 2022

Date de déclaration

4 janvier 2022

Date de publication

11 janvier 2022