LE JOLI SOURIRE D'ANAÏS

Objet de l'association

sensibiliser et faire connaître la malade d'Anaïs qui est l'incontinentia pigmentis ; cette maladie génétique rare touche en France chaque année 1 enfant sur 143 000 naissances ; cette maladie atteint la peau, les yeux, le système nerveux central et les dents ; récolter des fonds par le biais d'action ou de dons afin de financier les frais qui restent à la charge de ses parents (psychomotricien, ostéopathe, ergothérapeute, frais de transport pour son suivi pluridisciplinaire, etc) ; Anaïs a une asymétrie moteur de développement entre le côté gauche et le côté droit de son corps ; cela nécessite un suivi avec un kinésithérapeute spécialisé et avec une psychomotricienne ; d'autres suivis médicaux seront à prévoir durant toute son enfance ; prévoir les frais dentaires non pris en charge par la sécurité sociale (chirurgie dentaire et orthodontie) ; sa maladie dans 90% des cas crée une agénésie et/ou malformation de la dentition primaire et définitive ; dans un premier temps des appareils pour remplacer les dents de lait manquantes peuvent être à mettre en place ; à terme l'agénésie peut se traduire par le manque de 2 à 20 dents définitives et nécessiter à l'âge adulte plusieurs opérations avec des greffes d'os et de gencives complétées par des implants ; dans ce cas le coût pour une dent est estimé à 3 000¤; actuellement une participation à hauteur de 50% sécurité sociale et mutuelle est accordée seulement à partir de la 6ème dent manquante ; prévoir les frais ophtalmologiques en cas de symptôme sur ses yeux pouvant aller jusqu'à un décollement de rétine et une perte de la vue ; prévoir si besoin les futurs aménagements du domicile et l'achat de matériel spécialisé en lien avec sa maladie ; améliorer le quotidien d'Anaïs et favoriser son bien être mental

Informations administratives

Identifiant RNA

W563015359

Date de création

23 février 2025

Date de déclaration

23 février 2025

Date de publication

4 mars 2025