GRINCHILD : UNIS FACE À LA RARETE

Objet de l'association

faire connaître la maladie rare GRIN et ainsi pouvoir faire avancer la recherche ; Elle permettra d'être un lieu d'échange, de parole, et de prise de contact pour les différentes personnes concernées par cette mutation génétique ; D'expliquer, de communiquer, d'écouter, de comprendre, d'aider une personne atteinte de la maladie de GRIN et bien évidemment de conclure l'adéquation entre son parcours, l'importance de reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacités d'adaptation au sein de la société ; De communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, du grand public, (par le biais de conférences, d'affiches, de dépliants, de courriers, avec l'aide des médias) , sur les problématiques rencontrées par les personnes atteintes du GRIN, et la nécessite de mettre en oeuvre certains processus simples, afin de permettre l'accès a tout et pour tous ; De sensibiliser le grand public au respect des différences et a l' ; insertion des personnes en situation de handicap ; De lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap du GRIN, de défendre les droits de la personne, d'affirmer la place des familles et de l'entourage, de s'appuyer sur la démarche participative avec tous les acteurs ; De créer une passerelle entre ces mondes parallèles, celui de la personne handicapée et de la personne bien portante ; De soutenir les personnes atteintes par la maladie GRIN, ou parents d'enfants atteints a mener a bien leurs démarches, l'obtention d'une prise en charge scolaire adaptée, leurs recherches d' ; emploi, leurs aménagements de la maison, du lieu de travail, ou bien encore de la voiture etc ; ; ; D'organiser des évènements caritatifs et de ventes diverses permettant l'aide au financement de soins et d'achats de matériels adaptés ;

Informations administratives

Identifiant RNA

W543016135

Date de création

30 octobre 2023

Date de déclaration

2 mai 2025

Date de publication

7 novembre 2023