GITELBART

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91160 Longjumeau

GITELBART

Objet de l'association

offrir aux patients une ressource spécialisée exclusivement dédiée (parmi les nombres maladies génétiques rénales), aux seuls syndromes de Gitelman et Bartter ; l'association entend offrir des ressources aux malades (usagers de l'association), en vue de participer à une appréhension active leur pathologie au quotidien et de partager au mieux la notion de "handicap invisible" (relations avec les proches et parents et dans l'univers professionnel, conduite dans les situations de la vie courante, gestion des symptômes et prise en charge des douleurs etc) ; l'association se positionne pour les patient(e)s sur cinq activités : 1° pôle de suivi des avancées de la recherche, point de diffusion de l'information scientifique vulgarisée de manière pertinente, passerelle entre chercheurs-praticiens et patients, base d'informations pratiques aidant à bien appréhender et gérer les symptômes et les situations, réseau de support mutuel et d'écouter inter-patients visant à assumer les vécus au quotidien

6

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W913012547
Date de création
12 octobre 2019
Date de déclaration
5 mars 2020
Date de publication
19 octobre 2019

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POURQUOI PAS !

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réunit en son sein des jeunes et des adultes, d'horizons et de cultures divers vers un idéal commun , elle vise l'acquisition de capacités d'autonimie, de citoyenneté, de solidarité de ses membres, dans le respect de la différence ; la santé et l'éducation sont les domaines d'action privilégiée de l'association ; pour cela elle favorise les processus de créations colectives, d'échanges de savoirs interculturels, de développement, et de tous autres moyens en lien avec ses objectifs

Culture, pratiques d'activités artistiques, culturelles

ASSOCIATION DES JEUNES VOLONTAIRES DE KENERY EN EUROPE AJVKE

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la mobilisation de tous les jeunes de kenery en vue de réaliser le développement socio culturel et économique du quartier de kenery (préfecture de lelouma foutah djallon en guinée) lotissement, électrification

Préservation du patrimoineComités de fêtes

LIBRES ENSEMBLE

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créer, organiser participer a des événements sportifs et culturels, défendre informer développer les valeurs républicaines de justice de solidarité de fraternité d'égalité vers tout public et par tout moyen

Défense de droits fondamentaux, activités civiquesDéfense des libertés publiques et des droits de l'homme

JEUNES EN MISSION

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partager de Dieu par des chants de louange ; ces chants sont interprétés lors de concerts ou spectacles organisés par l’association même, ou alors en participant à des animations de mariage, baptême

Associations d'étudiants, d'élèves