FLORARE

Objet de l'association

faire connaître le syndrome génétique rare 48, xxyy, endiffusant de l'information afin de faciliter le diagnostic, faire reconnaître ce syndrome auprès du grand public, du corps médical et et les autorités sanitaires et sociales afin de faciliter les démarches administratives, sociales et médicales, fédérer les familles touchées par ce syndrome, sensibiliser le grand public, les administrations et les acteurs médicaux sur ce handicap et le handicap "non visible", contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à ce syndrome et tout autre syndrome qui s'y apparente

Informations administratives

Identifiant RNA

W343008506

Date de création

7 janvier 2009

Date de déclaration

30 mars 2010

Date de publication

14 mars 2009