FAMILLES SMA (FSMA)

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78510 Triel-sur-Seine

FSMA

Objet de l'association

faciliter le partage d'informations concernant l'Amyotrophie Spinale Infantile et contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour en guérir : l'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI), en anglais Spinal Muscular Atrophy » (SMA), est une maladie génétique dégénérative fortement invalidante et fréquemment mortelle chez l'enfant de moins de 2 ans qui se manifeste sous des formes diverses, génétiques et cliniques ; la forme la plus fréquente est celle liée au gène SMN1, qui concerne environ 1 naissance sur 10 000 et l'association concentrera son activité sur cette forme la plus courante de la maladie

11

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W783005763
Date de création
10 septembre 2015
Date de déclaration
10 septembre 2015
Date de publication
10 octobre 2015

Associations à proximité

"DANS NOTRE MONDE"

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Développement et promotion de la production culturelle et artistique.

Associations d'étudiants, d'élèves

TILY ETO MADAGASIKARA FARITANY FRANTSA - SCOUTS TILY DE MADAGASCAR, RÉGION FRANCE

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éduquer et préparer l'enfant et le jeune dans toutes ses dimensions physique, intellectuelle, spirituelle, sociale et émotionnelle lui permettant de devenir un citoyen autonome, solidaire, responsable et engagé, au service de jésus-christ, de son pays, et de sa famille, représenter le tily eto madagasikara, mouvement de scoutisme protestant de madagascar auquel elle est affiliée directement

LES ENFANTS DU SILENCE

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rassembler les enfants de prêtres et de religieux ainsi que leurs familles et sympathisants, leur apporter un soutien moral, leur prodiguer des conseils, y compris juridiques ; agir par tous moyens légaux pour défendre la condition d'enfant de prêtres ou de religieux ; lutter contre les préjugés sociaux affectant la condition d'enfant de prêtre ou de religieux ; faire pression sur l'Église Catholique pour autoriser le mariage des prêtres

Information, communication

NORIA PRODUCTION

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promouvoir des activites artistiques ou informationnelles a but culturel en appuyant les artistes ou promoteurs sur un plan logistique.

Associations d'étudiants, d'élèves