ENORA TOUS AVEC TOI

Objet de l'association

aider Enora kervella, polyhandicapée, atteinte d'une maladie rare liée à une mutation du gène CASK provoquant chez elle une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie, en finançant ses thérapies en France ou à l'étranger (y compris les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnateurs) , les transformations de l'habitat familial afin de créer un environnement de vie adapté à ses besoins, les matériels et équipements non remboursés nécessaires à son développement, sensibiliser et informer sur cette maladie extrêmement rare / être à l'écoute et renseigner les patients diagnostiqués CASK et/ou leurs proches, financer et encourager les innovations et travaux en matière de recherche scientifique et médicale au niveau mondial liés au diagnostic, à la prévention et au traitement des mutations du gène CASK pour tous les enfants atteints de cette maladie dans l'espoir de la guérir un jour et/ou d'atténuer les impacts sur la vie des malades, être acteur et aider à améliorer les pratiques au niveau de la prise en charge et de la qualité des soins des patients atteints de mutation du gène CASK afin d'améliorer leur épanouissement et qualité de vie, permettre des partenariats avec d'autres associations pour atteindre les objectifs listés ci-dessus

Informations administratives

Identifiant RNA

W291015074

Date de création

27 octobre 2021

Date de déclaration

14 août 2022

Date de publication

2 novembre 2021