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DES ANGES PACOME LES AUTRES
regrouper des familles et des professionnels motivés et concernés par le Syndrome d'Angelman, s'impliquant pour le faire reconnaître, et respectant des objectifs claires : matériel : avec le financement du matériel adapté et prescrit non pris en charge ; thérapeutique : avec des formations et informations sur les thérapies alternatives ; humaine : avec une aide aux aidants familiaux ; scientifique : avec une partie des fonds collectés reversée à l'AFSA pour la recherche ; communication : avec la sensibilisation de l'opinion publique, des pouvoirs publics, des professionnels et des familles ; création de structure : avec une partie des fonds qui sera placée sur un compte bancaire dans l'espoir, à long terme de parvenir à l'ouverture d'une structure pour adultes handicapés mentaux
14
ans d'ancienneté
Active
Statut actuel
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rassembler tous les acteurs de soin de ville, médico-social, territorial ainsi que les usagers ; Encourager le rassemblement des organisations syndicales et fédérales ainsi que l'associatif et les collectifs ; Rouvrir les négociations du protocole d accord du Ségur afin que nous soyons reconnus comme partie entière de la Santé comme soignant ;
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diriger, de développer et d'organiser des compétitions de SlamBall en France Métropolitaine, dans les département d'Outre-mer; orienter et contrôler l'activité de toutes les associations ou unions d'associations s'intéressant à la pratique du SlamBall; représenter ce sport auprès des pouvoirs publics ainsi qu'auprès des organismes sportifs nationaux et internationaux et à ce titre dans les compétitions international de SlamBall ;
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promouvoir, organiser et diffuser des solutions logicielles et matérielles à destination des utilisateurs de la solution AbulEdu et des projets ayant un lien avec celle-ci
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la promotion du dispositif GEIQ sur le territoire régional ; la représentation régionale auprès des interlocuteurs publics avec un rôle d'interlocuteur unique ; l'animation du réseau régional par l'organisation de réunions techniques de formations et ou le montage de projets régionaux en complémentarité du niveau national ; l'accompagnement des porteurs de projets jusqu'à la fin des études d'opportunité le suivi des études de faisabilité pourra se faire en coordination avec le niveau national qui reste l'interlocuteur légitime sur ce sujet ; l'apport d'un avis lors de l'attribution de l'appellation GEIQ pour les nouveaux postulants l'attribution de l'appellation GEIQ annuelle reste de la responsabilité de la fédération française des GEIQ ; toute mission de valorisation d'information et d'animation du réseau régional en concertation avec le niveau national