DERRIERE CE SOURIRE - SYNDROME D'ANGELMAN

Objet de l'association

organiser des évènements et des rencontres pour rompre l'isolement lié au milieu du handicap ; financer des soins (ou thérapies) et frais associés (transport, hébergement) connus dans le milieu du handicap pour favoriser les acquisitions, mais pas par la sécurité sociale, donc non remboursés, afin de permettre à Eloïse, porteuse du Syndrome d'Angelman et à sa famille d'aspirer à une qualité de vie qui serait toute autre sans ; financer les appareillages nécessaires au bon développement et au confort d'Eloïse, dont la base ou les options ne seraient pas totalement prise en charge par la sécurité sociale et qui sont très onéreux ; financer formations et frais associés (transport, hébergement) pour les personnes accompagnant Eloïse au quotidien, dans le cadre professionnel ou familial, afin qu'elle bénéficie d'un accompagnement de qualité ; participer à la recherche pour le Syndrome d'Angelman par le biais de l'Association Française du Syndrome d'Angelman

Informations administratives

Identifiant RNA

W596009651

Date de création

27 novembre 2018

Date de déclaration

27 novembre 2018

Date de publication

1 décembre 2018