COURIR POUR PIERRE

Objet de l'association

- Informer et faire connaitre la maladie génétique, rare, des myopathies des ceintures dite LGMD (maladie dont souffre Pierre) , et de soutenir l'AFM (Association Française pour la Myopathie) dans ses actions ; - Rencontrer, soutenir, orienter et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap invisible / visible (rencontres, échanges, information, ) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté ; - Etre à l'initiative ou de participer à des projets, mettre en place des actions, permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants concernés et leur famille ; - Récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Pierre ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, services divers) ;

Informations administratives

Identifiant RNA

W622009739

Date de création

21 octobre 2022

Date de déclaration

21 octobre 2022

Date de publication

15 novembre 2022