CHEZ NOUS ON SED !

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CHEZ NOUS ON SED !

Objet de l'association

faire connaître et médiatiser les syndromes d'Ehlers Danlos (SED) en participant à des manifestations sportives en duo handi-valide ; communiquer sur cette pathologie grâce aux différents médias (réseaux sociaux, internet, tv, radio, presse) ; récolter des dons privés ou publics, des subventions, des partenariats, afin de reverser l'argent récolté à la recherche médicale dédiée aux SED, aux maladies rares et aux maladies génétiques ; vendre des goodies lors des courses, afin de récolter des fonds supplémentaires, sans but lucratif et intéressé ; ces goodies sont également disponibles à la vente sur une boutique en ligne règlementée ; s'associer aux autres associations concernées par la maladie, afin de créer un réseau d'informations et de soutien moral aux malades ; intervenir dans tous types d'associations, de structures, d'entreprises qui souhaitent faire découvrir nos activités et les syndromes d'Ehlers Danlos ; organiser des conférences et des manifestations pour faire connaître la pathologie ; faire découvrir la course à pieds et le triathlon handi-valide aux enfants porteurs de handicaps ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ; l'association poursuit un but non lucratif ;

1

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W181008627
Date de création
11 novembre 2024
Date de déclaration
3 mai 2025
Date de publication
19 novembre 2024

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étudier, promouvoir et mettre en oeuvre toutes actions d'intérêt commun susceptibles d'intéresser la profession d'avocat et la défense des intérêts généraux des Ordres, dans le respect du maintien de l'indépendance et de l'autonomie de chaque Barreau

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union d'églises et d'oeuvres protestantes évangéliques ayant pour objet d'être au service de ses membres ; favoriser la solidarité entre eux ; promouvoir les valeurs et les spécificités du mouvement "Calvary Chapel"

PARALLELE VISION

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loisirs en intérieur pour personnes âgées (scrables, bridges, cartes, etc); travaux manuels (peinture, couture, etc); organisation de meeting; animations extérieures (sorties, etc); organisation à thème (loto, réveillon, etc)

Clubs de loisirs, relations