BHD FRANCE

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17000 La Rochelle

BHD FRANCE

Objet de l'association

d'informer le public, le corps médical, les écoles de médecine, les autorités sanitaires et sociales et les organismes de recherche, afin d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et de faire connaître le syndrome bhd(birt hogg dubé), maladie de dysfonctionnement génétique rare et orpheline, de regrouper les personnes atteintes de ce syndrome, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés afin de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral ou technique, de contribuer à l'effort de la recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome bhd

7

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W173009131
Date de création
22 mars 2019
Date de déclaration
14 juin 2021
Date de publication
30 mars 2019

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