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ASSOCIATION POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE SYNDROME DOULOUREUX REGIONALE COMPLEXE ALGODYSTROPHIE KELYGO, ENSEMBLE CONTRE L'ALGO

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KELYGO, ENSEMBLE CONTRE L'ALGO

LogementRecherche

Objet de l'association

réunir les parents d'enfants atteints par le syndrome douloureux régional complexe afin d'apporter soutien et écoute ; sensibiliser et faire connaitre le SDRC appelé encore algodystrophie ; représenter les parents d'enfants malades auprès des pouvoirs publics ; obtenir une reconnaissance et une prise en charge du SDRC auprès des caisses d'assurances maladies ; reconnaissance identique sur le territoire nationale pour une égalité des droits auprès des MDPH  ; faciliter la scolarité avec la mise en place de matériel, de transports ; améliorer le quotidien des enfants malades et de leurs conditions de vie ; agir auprès des pouvoirs publics pour une prise en charge global des familles dans leur quotidien  ; soutenir la recherche médicale ; faire des appels aux dons, collecter des fonds, trouver des soutiens financiers et logistique ; organiser des manifestations ; participer à des rencontres d'association œuvrant dans un même but et toutes autres actions dans les limites de son champ d'action légal ; pouvant également impliquer des activités économiques liées à la vente de produits ou services proposés par l'association

5

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W143007500
Date de création
27 mars 2021
Date de déclaration
17 juin 2021
Date de publication
6 avril 2021

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