(ASSOCIATION PARAPLEGIE SPASTIQUE HEREDITAIRE ET NOS ENFANTS) A.P.S.H.E

Objet de l'association

regrouper toutes les personnes concernées ou solidaires, par la paraplégie spastique héréditaire sur le plan national et international, son moteur essentiel est de soutenir la recherche, et d'apporter aide et soutien aux malades et aux familles ; rechercher des fonds destinés à financer la recherche sur cette pathologie ; donner toutes informations sur la la maladie portées à notre connaissance ; constituer un conseil scientifique et/ou médical pour l'attribution de bourses d'études et de recherches ; créer des groupes et activités sportives de jeunesse appropriés à leur handicap en collaboration avec les collectivités locales et territoriales ; informer sur toutes les techniques envisageables telles que la PMA (procréation médicalement assistée) et tous les moyens médicaux actuels et à venir, celles-ci éviteront à nos enfants en âge de procréer et porteur de maladie d'avoir à leur tour, des enfants également atteints ainsi que les générations futures, , cette possibilité enraillerait la transmission héréditaire à nos enfants et stopperait les dépenses incommensurable liées à cet handicap, tant pour les familles que pour la société et les services publics, le diagnostic de cette maladie remonte à environs dix ans, le nombre officiel répertorié se chiffre à quelques milliers en France, mais le nombre réel est beaucoup plus important en fonction de l'âge d'apparition de cette pathologie (de 2 ans à 30 ans et plus)

Informations administratives

Identifiant RNA

W832010382

Date de création

29 janvier 2013

Date de déclaration

3 septembre 2015

Date de publication

9 février 2013