ASSOCIATION FRANCOPHONE CONTRE LA POLYCHONDRITE CHRONIQUE ATROPHIANTE (AFPCA)

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ASSOCIATION FRANCOPHONE CONTRE LA P...

Objet de l'association

rassembler les malades atteints de la polychondrite chronique atrophiante (PCA) et leur famille en France et dans les pays francophones et créer un réseau de solidarité européen; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître l'existence de la PCA et sa spécificité au sein des maladies rares; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la PCA; contribuer activement à l?effort de recherche médicale et à l?amélioration des pratiques de soins relatifs à la PCA et à d?autres pathologies d?expression similaire

19

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W131002284
SIRET
50076923700016
Date de création
14 mai 2007
Date de déclaration
16 mai 2023
Date de publication
26 mai 2007

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développer, entreprendre, agir pour un équilibre égalitaire mondial basé sur le concept des droits et libertés fondamentales ; Soliweb.world est une association 100 % solidaire qui offre un pouvoir de communication et d'action permettant à tout un chacun d'agir en faveur des droits et libertés fondamentales de chaque être vivant (par gestion ou non) et d'agir également en faveur du développement durable et de tout autre secteur associatif et professionnel, et ce, grâce à un ensemble de services gratuits répondant simultanément aux besoins inhérents et directs

Défense de droits fondamentaux, activités civiquesRecherche

ASSOCIATION KILLIAN

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fournir une entraide et un soutien moral aux parents de Killian (atteint du syndrome d'Angelman), de les aider dans leurs démarches de prise en charge de cet enfant; recueillir des fonds si besoin est afin d'aider la famille de Killian à faire face aux difficultés financières que peut engendre un tel handicap ; faire connaitre le syndrome d'Angelman par de multiples actions, collecter des fonds pour faire avancer la recherche dans ce domaine et participer à la création, la rénovation ou l'amélioration d'un centre pour handicapés ; monter toutes les opérations médiatiques destinées à accroître sa visibilité, ces opération médiatiques, effectuées sous le contrôle du bureau, s'entendent sur le territoire national comme à l'étranger ; l'association Killian peut reverser de fonds au profit de personnes handicapées soit directement, soit en passant par l'intermédiaire d'une autre structure

Information, communication