ASSOCIATION FRANCAISE STURGE-WEBER " VANILLE-FRAISE"

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VANILLE FRAISE

Objet de l'association

sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA: W742003765
Date de création: 20 septembre 2017
Date de déclaration: 16 janvier 2020
Date de publication: 30 septembre 2017

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