ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU

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35000 Rennes

AFS RENU

Objet de l'association

identifier et réunir les familles de personnes atteintes du syndrome ReNU ; apporter information, aide et conseil à ces familles ; faire connaître le syndrome et ses spécificités au sein de la communauté médicale, paramédicale, et médicosociale (interventions locales, facultés, congrès) et aider à établir des recommandations de prise en charge ; établir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; encourager et favoriser la recherche fondamentale et clinique sur la mutation du gène RNU4-2 ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur les mutations du gène RNU4-

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA: W353024740
Date de création: 4 décembre 2024
Date de déclaration: 4 décembre 2024
Date de publication: 10 décembre 2024

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Logement