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ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME PHELAN-MCDERMID

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86450 Chenevelles

AFPM

Justice

Objet de l'association

rassembler, aider et informer toute personne concernée de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13 (maladie rare), organiser des réunions, conférences réunissant chercheurs, familles et thérapeutes, soutenir et collaborer avec le monde scientifique et promouvoir les études en relation, relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid, collaborer avec les associations d'autres pays s'occupant des personnes porteuses du même syndrome et avec les associations et/ fondations, organisations de maladies rares, au niveau européen ou mondial, augmenter la visibilité et la représentativité du syndrome et des personnes concernées au travers des médias et des institutions et instances locales, départementales, régionales, nationales et internationales

13

ans d'ancienneté

Active

Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W861003541
Date de création
13 septembre 2013
Date de déclaration
24 juin 2019
Date de publication
5 octobre 2013

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