35400 Saint-Malo
AFS ONDINE
créer un lien entre les familles touchées par le syndrome d'ondine ou tout autre syndrome d'hypoventilation d'origine centrale permettant de rompre la solitude des familles, d'assurer un soutien et de créer de l'amitié et de l'estime par des échanges réguliers, lettres de réseau, des rencontres, réunions, et contacts divers; apporter de l'information, échanger des expériences et des témoignages, afin de mieux comprendre, accepter et assumer la maladie et ses troubles associés ainsi que les contraintes de traitement; s'informer sur les différentes prises en charge de la thérapie et ses progrès, en France et à l'étranger; soutenir financièrement la recherche médicale publique et privée et d'établir un partenariat entre les professionnels de la santé, les parents, les enfants et les jeunes adultes; préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte, en les aidants à avoir une vie autonome selon leurs possibilités, dans le respect et la reconnaissance de leur identité; participer à la défense de l'ensemble des intérêts des personnes atteintes, qu'ils soient d'ordre matériel, moral, social ou médical; de faire connaître la maladie auprès du public et des instances capables d'apporter un soutien quel qu'il soit aux malades et à leurs familles
29
ans d'ancienneté
Active
Statut actuel
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développer et promouvoir des projets artistiques en organisant des conférences littéraires, des lectures de textes, des expositions et en publiant la revue d'art et de littérature TXT
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promouvoir la pratique du yoga sous toutes ses formes par le biais de cours, de stages et diverses interventions ainsi que toute activité liée au bien-être de la personne
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développer, seule ou en partenariat, ponctuellement ou durablement, l'étude, la mise en place et/ou la réalisation de formations, individuelles ou collectives, pour elle-même ou pour le compte de tiers, et ce sur tout sujet ; étudier et développer des méthodes et des outils de formation (pédagogique, ludiques, etc.) ; développer toute activité ayant un rapport direct ou indirect avec la formation, individuelle ou collective, ou le développement personnel ou professionnel ; l'association Parenthèse pourra en particulier développer des actions dans le domaine de la formation professionnelle, de la formation permanente et de la formation pour adultes
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réunir des fonds et moyens afin de créer un réseau national de maisons neuves ou réhabilitées spécialement conçues ou adaptées pour accueillir une famille et plusieurs personnes âgées (généralement au nombre de 5) et/ou souffrant de léger troubles cognitifs ou de handicap physiques léger ; assurer la gestion, l'animation et la coordination du réseau des familles accompagnantes