AGIR POUR LES ENFANTS SOX4

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58300 Saint-Léger-des-Vignes

AGIR POUR LES ENFANTS SOX4

Objet de l'association

faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en œuvre et le parcours de soins ; Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté ; Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes ; Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public

4

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W583008059
Date de création
11 octobre 2021
Date de déclaration
11 octobre 2021
Date de publication
19 octobre 2021

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