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ADF-OS : ASSOCIATION DE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET DU SMA

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21000 Dijon

ADF-OS

Logement

Objet de l'association

recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par le syndrome de McCune-Albright (SMA) ; orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins ; organiser des journées d'informations patient-médecin en partenariat avec les centres de référence ; promouvoir et faire connaître la dysplasie fibreuse des os lors d'évènements organisés par l'association ou en partenariat avec elle ; accompagner les patients dans les démarches administratives ; exercer une mission de communication et d'information en collaboration étroite avec les différents acteurs médicaux ; soutenir la recherche et informer les membres de l'association des avancées et des recherches en cours

2

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W212014686
Date de création
13 octobre 2023
Date de déclaration
9 mars 2025
Date de publication
24 octobre 2023

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21000 Dijon

favoriser l'entraide, le respect, la solidarité, l'échange d'expérience, la sécurité afin notamment d'organiser des balades de groupe et des manifestations locales, ou nationales ; pratiquer la moto au cours de rencontres dans les règles de sécurité les plus universellement recommandées ; bénéficier de conseils techniques et d'avantages matériels ou financiers auprès de partenaires ; perpétuer la conservation et l'utilisation de la Honda bol d'or et la promouvoir auprès du public ; publier, éventuellement des articles ou brochures d'information en rapport avec son objet ; répartir toutes les aides matérielles reçues, tant en nature qu'en espèces ; dans le respect de tous les autres usagers utilisant toutes les voies ouvertes à la circulation, sans discrimination, ni distinction religieuse, sexuelle, raciale ou politique

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21000 Dijon

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