ACT'SED ACTION POUR LES MALADES ATTEINTS DU SYNDROME D'EHLERS DANLOS EN GIRONDE

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ACT'SED

Objet de l'association

faire connaître et reconnaître le Syndrome D'Ehlers Danlos (SED) auprès de toute la population y compris le milieu médical et création d'un réseau. Répertorier les personnels soignants et autres professionnels pouvant intervenir dans le cadre du SED. Trouver au minimum un référent du SED à Bordeaux et le faire adhérer à l'association. Création d'un groupe de paroles via les réseaux sociaux, organisation de rencontres entre malades atteints du SED, organisation de conférences ou autres évènements pouvant apporter des informations ou dons à la recherche médicale pour soigner le SED. Aider à la mise en place d'une cure thermale soignant le SED en Gironde

7

ans d'ancienneté

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Statut actuel

Informations administratives

Identifiant RNA
W335006966
Date de création
14 mars 2019
Date de déclaration
29 novembre 2020
Date de publication
23 mars 2019

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